近日,江西省九江市的沈燕芳向澎湃新闻(www.thepaper.cn)求助,她年仅2岁的儿子星星(化名),出生不久被查出胆汁淤积,由于诸多原因,星星未获治疗导致恶化。在爱心人士的帮助下,目前星星在上海一家医院准备做肝移植手术,但20万元的手术费,对这个没有收入的家庭是较大的困难。
沈燕芳介绍,2023年6月22日,星星出生在九江武宁县。出生后,因黄疸过高,他先后被送往武宁县人民医院和江西省儿童医院治疗,但当时未找到病因。
江西省儿童医院今年6月的检查报告单和疾病证明书显示,星星被临床诊断为肝衰竭、肝硬化,还有胆管闭锁等多种疾病。

星星的报告单。本文图片由受访者提供
沈燕芳称,在星星出生一个月后,丈夫被检查出肝癌,经过一个月的治疗,丈夫不幸离世,这对家庭带来了沉重的打击。也因丈夫和星星都患肝病,不少邻里和亲戚都认为这是遗传病,并称难以根治。在星星查出胆汁淤积后,她也认为孩子过于年幼,不宜进行大型手术,因此未让孩子继续就医。

星星的照片
帮助星星的爱心人士张女士介绍,今年5月上旬,她通过社交平台看到星星的姐姐发文求助,了解到这一情况。由于当时沈燕芳对病情了解不足,治疗意愿不高,张女士和沈燕芳最初的沟通并不顺利,她只好向媒体求助。6月初,媒体报道了此事,张女士联合当地的爱心组织,与当地镇政府工作人员,多次和沈燕芳沟通,耐心解释病情和治疗的必要性,最终说服她继续给孩子治疗。
张女士告诉澎湃新闻,江西省儿童医院的医生表示,星星的病情只能做肝移植手术,但该医院没有手术条件。在爱心组织的联系下,星星于6月19日被送往上海市仁济医院。经过进一步评估,他目前正在等待最终的手术方案。
张女士称,星星的肝移植手术的供体,主要有两种来源:“亲供”(母亲部分肝脏移植给肝病患儿)和“外肝”(社会捐献的肝脏)。因星星与母亲血型不合,医生建议优先等待“外肝”。但“外肝”移植预计需自费约20万元。这个家庭无力承担这些费用。
沈燕芳介绍,除了星星,她还有两个孩子,星星出生时的检查等费用,是家中积蓄,花费约1万余元,丈夫去世后,家中没有了经济来源。星星已经办理儿童低保,她的低保也还在申请中。今年星星的治疗费用,都是爱心人士通过多种渠道募集而来。
她称,目前,仅剩筹款平台筹到的1.4万余元善款,但目前摆在这个家庭面前的,是20万元的肝移植手术费用,她希望儿子能获得更多社会帮助。
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